第 16 章：得了慢性病之后怎么活

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  "id": "16-1",
  "sec": 16,
  "n": 1,
  "title": "药按医嘱吃满，别感觉好了就停",
  "cost": "0 元，反而省下并发症的钱",
  "human": "把药按医嘱吃满的人，同期死亡的概率大约只有断断续续吃药的人的一半多一点。这个数要打折看：好好吃安慰剂的人死亡率也低，说明有相当一部分好处来自「肯坚持吃药的人本来就更注意健康」。但停药本身的害处是确定的，降压药、抗凝药和抗排异药尤其如此。",
  "gain": "把 21 项研究、46847 人合起来算（荟萃分析）：和吃药断断续续的人相比，按医嘱吃满的人同期死亡的可能性约低 44%（比值比 0.56，95% CI 0.50–0.63）；只看确有疗效的治疗，约低 45%（0.55，0.49–0.62）",
  "grade": "A",
  "src": "Simpson SH, Eurich DT, Majumdar SR, et al. (2006). A meta-analysis of the association between adherence to drug therapy and mortality. BMJ, 333(7557), 15. <https://doi.org/10.1136/bmj.38875.675486.55>",
  "note": "争议，也是这本书里最需要打折看的一个数字：同一项汇总分析里，连安慰剂（假药）都吃满的人死亡率也低（0.56，0.43–0.74），说明相当一部分好处来自「能坚持吃药的人本来就更注意健康」——作者把这层混进来的因素叫健康依从者效应。但停药本身的害处是明确的，尤其是降压药、抗凝药和抗排异药",
  "money": "0",
  "time": "少",
  "will": "是",
  "level": "大",
  "lens": "死亡率",
  "todo": false
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{
  "id": "16-2",
  "sec": 16,
  "n": 2,
  "title": "先办门诊慢特病认定再办异地备案，高血压、糖尿病、放化疗、透析、抗排异就能异地直接结算",
  "cost": "0 元；提前在医保 App 上做异地就医备案",
  "human": "高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植后抗排异这五种，在外地看门诊也能直接刷医保结算，不用先自己垫钱再回参保地报销。要先在参保地办门诊慢特病认定，再办异地就医备案，两件事都办了才管用。",
  "gain": "国家医保局文件写明，已「基本实现高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等 5 种门诊慢特病费用跨省直接结算县域可及」，并在此基础上再新增 5 种",
  "grade": "A",
  "src": "国家医保局办公室、财政部办公厅 (2024). 关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知（医保办发〔2024〕19 号）. <https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202409/content_6974467.htm>",
  "note": "前提是先在参保地办门诊慢特病认定，再做异地就医备案，两件事都要办。新增的 5 个病种和各地开通进度以当地医保部门公布为准",
  "money": "0",
  "time": "少",
  "will": "否",
  "level": "大",
  "lens": "金钱",
  "todo": false
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{
  "id": "16-3",
  "sec": 16,
  "n": 3,
  "title": "复查按医生给的间隔做，把每次的指标记在同一个本子上",
  "cost": "每次几十到几百元",
  "human": "慢性病要看的是一条趋势线，不是某一次的数值。日期、指标、当时吃的药和剂量记在同一处，换医院时也不用把检查重做一遍、重花一遍钱。",
  "gain": "慢性病要看的不是某一次的数值，而是一条变化趋势。同一份记录还能避免换医院时重复检查、重复花钱",
  "grade": "C",
  "src": "作者经验，无直接文献",
  "note": "记录至少包含日期、指标值、当时在吃的药和剂量。手机拍化验单也行，关键是集中在一处",
  "money": "少",
  "time": "少",
  "will": "些",
  "level": "中",
  "lens": "死亡率",
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{
  "id": "16-4",
  "sec": 16,
  "n": 4,
  "title": "别为了试偏方、保健品停掉正规治疗",
  "cost": "0 元，还省下买保健品的钱",
  "human": "停药的坏处是确定的，偏方和保健品的好处是不确定的，等于拿确定的损失去换不确定的收益。想试补充剂就先告诉主治医生，有些会影响抗凝药、抗排异药在血里的浓度。",
  "gain": "停药的害处是确定的，偏方的好处是不确定的。这本书第 6 节列了一批常见的无效品类",
  "grade": "C",
  "src": "作者经验，无直接文献；相关证据见第 6 节",
  "note": "想试补充剂就告诉主治医生，有些会和处方药相互作用，比如影响抗凝药、抗排异药在血里的浓度",
  "money": "0",
  "time": "少",
  "will": "是",
  "level": "大",
  "lens": "死亡率",
  "todo": false
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{
  "id": "16-5",
  "sec": 16,
  "n": 5,
  "title": "病情稳定的慢性病，在社区医院一次可以开到 12 周的药",
  "cost": "0 元，先问一句社区卫生服务中心能不能开长期处方",
  "human": "病情稳定、用药方案不变的，在社区卫生服务中心一次能开够 12 周的药，省掉每月往返大医院排队挂号的半天。同一统筹地区里在基层住院，报销比例通常还比上一级医院高十个百分点左右。",
  "gain": "免掉每月往返大医院排队开药；在同一个参保地（统筹地区）内，基层医院的住院报销比例原则上比上一级高约 10 个百分点",
  "grade": "A",
  "src": "国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. <https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202604/content_7065031.htm>：「对于符合条件的慢性病患者，基层医疗卫生机构单次可开具不超过12周用药的长期处方。」；同文「原则上统筹地区内医疗卫生机构住院报销比例逐级拉开10个百分点左右的差距」，并要求上级医院在基层开设高血压、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等常见病慢性病门诊",
  "note": "「符合条件」由医生判断，通常是诊断明确、用药方案稳定的。药还是那个药，省的是每月的半天和挂号费。基层缺药的可以问缺药登记配送。",
  "money": "0",
  "time": "少",
  "will": "否",
  "level": "中",
  "lens": "时间",
  "todo": false
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  "id": "16-6",
  "sec": 16,
  "n": 6,
  "title": "在社区签家庭医生之前，问清楚哪些进医保、哪些自费",
  "cost": "0 元，多问一句",
  "human": "签约的基本服务包按规定走医保，个性化服务包的钱全部自己出。被推销「升级包」时先问清楚这是基本包还是个性化包、备没备案、一年多少钱。",
  "gain": "基本服务包按规定由医保付；个性化服务包要向县级卫生健康部门备案，钱全部自己出",
  "grade": "A",
  "src": "国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. <https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202604/content_7065031.htm>：「加强基层门诊付费与签约服务政策联动，基本服务包按规定纳入医保支付；个性化服务包由签约基层医疗卫生机构按程序向县级卫生健康部门备案，费用由个人支付。」",
  "note": "签约本身的价值在于有人长期跟着你的病，不在于打包了多少项目。被推销「升级包」时，先问这是基本包还是个性化包、备没备案、一年多少钱。",
  "money": "0",
  "time": "少",
  "will": "否",
  "level": "中",
  "lens": "金钱",
  "todo": false
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  "id": "16-7",
  "sec": 16,
  "n": 7,
  "title": "确诊糖尿病就去查一次眼底，之后按医生给的间隔查；每年查一次脚",
  "cost": "一次散瞳眼底检查几十到几百元；足部检查通常包含在门诊里",
  "human": "糖尿病视网膜病变和糖尿病足在坏到看不见、烂起来之前几乎没有感觉，早查出来还有得干预。2 型糖尿病确诊当时就查一次散瞳眼底，1 型在发病 5 年后开始查；查过一两次没事、血糖也达标的可以放宽到一两年一次，脚每年查一次。",
  "gain": "糖尿病伤到眼底（视网膜病变）和伤到脚（糖尿病足）在出问题之前几乎没有感觉，早查出来还有得治，等到看不见或者烂起来就晚了",
  "grade": "A",
  "src": "美国糖尿病学会 (2026). 糖尿病诊疗标准 2026·第 12 章 视网膜病变、神经病变与足部护理. Diabetes Care：「People with type 2 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist at the time of the diabetes diagnosis.」「Adults with type 1 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist 5 years after the onset of diabetes.」「If there is no evidence of retinopathy from one or more annual eye exams and glycemic indicators are within the goal range, then screening every 1–2 years may be considered.」「Perform a comprehensive foot evaluation at least annually to identify risk factors for ulcers and amputations.」<https://doi.org/10.2337/dc26-S012>",
  "note": "2 型糖尿病确诊时就查，1 型是发病 5 年后开始查——因为 2 型往往已经悄悄高了好几年。查过一两次没事、血糖也达标的，可以放宽到 1 到 2 年一次。有感觉减退的人每天自己看一眼脚底，用镜子也行。",
  "money": "少",
  "time": "少",
  "will": "些",
  "level": "大",
  "lens": "死亡率",
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  "id": "16-8",
  "sec": 16,
  "n": 8,
  "title": "得过肾结石就把水喝到每天 2.5–3 升，盐降到 6 克以内",
  "cost": "0 元；把随时喝水变成习惯，出汗多的日子还要再加",
  "human": "得过一次结石，五年里再长一次的大约有四分之一。199 个刚犯过第一次钙结石的人随机分成两组，一组只做一件事——把水喝够，五年里复发的是 12%，什么都不做的那组 27%，而且复发来得更晚，平均隔 39 个月对 25 个月。结石患者本来的日尿量就比没结石的人低出一截。英国 NICE 指南给的量是成人每天喝 2.5 到 3 升水、盐每天不超过 6 克。这条一分钱不花，是本节里最便宜的一条。",
  "gain": "为期 5 年、随机分成两组的对照试验：199 名第一次得原因不明钙结石（特发性钙结石）的患者随机分为多喝水组（每天 ≥2 L）与不做任何干预组，5 年里复发 12/99（12.1%）对 27/100（27.0%），P=0.008；平均隔多久复发 38.7±13.2 个月对 25.1±16.4 个月，P=0.016；一开始测的 24 小时尿量，结石患者明显低于没结石的人（男性 1,057±238 mL 对 1,401±562 mL，P<0.0001；女性 990±230 mL 对 1,239±440 mL，P<0.001）。NICE 指南 NG118 第 1.8.1 条建议成人每天饮水 2.5 到 3 升、儿童青少年按年龄 1 到 2 升，饮水中加鲜柠檬汁，避免碳酸饮料，成人每天盐不超过 6 克",
  "grade": "A",
  "src": "Borghi L, Meschi T, Amato F, Briganti A, Novarini A, Giannini A (1996). Urinary volume, water and recurrences in idiopathic calcium nephrolithiasis: a 5-year randomized prospective study. The Journal of Urology, 155(3), 839-843. <https://doi.org/10.1016/s0022-5347(01)66321-3>；National Institute for Health and Care Excellence (2019). Renal and ureteric stones: assessment and management. NICE guideline NG118，第 1.8.1 条. <https://www.nice.org.uk/guidance/ng118/chapter/Recommendations>",
  "note": "复发少了大约 55%，又不花钱，按本书的排序规则这是本节性价比最高的一条。要盯的是 24 小时尿量（目标 2 到 2.5 升以上），不是喝进去多少——出汗多、在高温环境干活的人得喝得更多。那项试验做的是第一次发作的特发性钙结石患者；结石成分不止一种（尿酸结石、感染性结石、胱氨酸结石各有对策），复发过的人值得做一次结石成分分析和 24 小时尿检，再定要不要加药。别为了防结石把钙戒掉，见第 6 节第 21 条。发作时的剧烈腰腹绞痛要就医，不是靠多喝水冲下去的；不疼的血尿另有要查的东西，见第 1 节第 27 条",
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  "time": "少",
  "will": "些",
  "level": "大",
  "lens": "死亡率",
  "todo": false
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  "id": "16-9",
  "sec": 16,
  "n": 9,
  "title": "确诊痛风就长期吃降尿酸药，把血尿酸压到 360 µmol/L 以下并一直维持",
  "cost": "别嘌醇每月几元到几十元；起初每几周查一次血尿酸来调量，稳定后每几个月一次；头 3 到 6 个月要同时吃一种预防发作的药",
  "human": "痛风的正确打法是长期把尿酸压到 360 以下，不是疼起来才吃止痛药。英国一项 517 人的试验里，接受这套按指标调药方案的人两年后有 95% 达标，照常规看病的只有 30%；随访问卷里，达标那组过去一年自报发作次数的中位数是 0 次，常规组是 1 次。达标之后也不能停：有一组已经长期稳定、停药后尿酸也没反弹的病人，211 个里只有 27 个在之后五年一次都没发作。忌口有用但量很小——限酒或戒酒的人血尿酸只比不限的低 1.6 mg/dL（约 96 µmol/L，目标线是 360），一份啤酒推高 0.16 mg/dL（约 10 µmol/L），靠改饮食把尿酸降到达标不现实。",
  "gain": "随机分成两组的对照试验（517 名过去 12 个月内发作过的成人，一组由护士主导、做患者教育并按指标把尿酸调到达标，另一组照常找全科医生看）：2 年时血尿酸 <360 µmol/L（6 mg/dL）的比例 95% 对 30%，达标的可能性是常规组的 3.18 倍（RR 3.18，95% CI 2.42–4.18），P<0.0001，第 2 年发作频率、痛风石、生活质量这几项次要指标也都优于常规组，每多换来一年算上生活质量折算的寿命（质量调整生命年）花费 £5,066。同一试验的随访研究（438 人发问卷，82% 回收）：达标组过去 12 个月自己报告的发作次数中位数 0（中间一半人落在 0–0，即四分位距）对常规组 1（0–3），P<0.001；仍在吃降尿酸药的比例，达标组是常规组的 1.19 倍（校正后 RR 1.19，1.09–1.30）。美国风湿病学会 2020 年痛风指南强烈推荐：皮下长了痛风石、影像检查看到痛风把骨头啃出缺损、或者每年发作 ≥2 次的人启动降尿酸治疗，做法是持续监测血尿酸、照着结果调剂量直到达标、目标 <6 mg/dL，首选别嘌醇（包括 3 期及以上慢性肾病的人）、起始剂量 ≤100 mg/日，启动时同时给抗炎的预防用药至少 3 到 6 个月。同一指南引用的一组病例观察：在长期控制良好后停药、且停药后血尿酸仍保持 <7 mg/dL 的患者中，5 年跟踪期内一次没发作的只有 13%（27/211）。饮食能起多大作用：限酒或戒酒者血尿酸比不限的人低 1.6 mg/dL，一份啤酒使血尿酸升高 0.16 mg/dL，健康饮食、地中海饮食、DASH 饮食的效果更小",
  "grade": "A",
  "src": "Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. (2018). Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet, 392(10156), 1403-1412. <https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)32158-5>；Abhishek A, Jenkins W, La-Crette J, Fernandes G, Doherty M (2020). Nurse-led care is preferred over GP-led care of gout and improves gout outcomes: results of Nottingham Gout Treatment Trial follow-up study. Rheumatology, 59(3), 575-579. <https://doi.org/10.1093/rheumatology/kez333>；FitzGerald JD, Dalbeth N, Mikuls T, et al. (2020). 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Gout. Arthritis Care & Research, 72(6), 744-760. <https://doi.org/10.1002/acr.24180>",
  "note": "**汉族人用别嘌醇之前值得先查 HLA-B\\*5801**：带着这个基因的人，在汉族、韩国、泰国人里占 7.4%，白人和西班牙裔只有 0.7%；亚裔和非裔用别嘌醇发生别嘌醇超敏综合征（严重时皮肤大面积剥脱，可致命）的风险是白人的 3 倍，美国风湿病学会 2020 年痛风指南对这两类人建议用药前可以考虑先查一下。**刚开始降尿酸反而更容易诱发发作**，所以指南明确要求头 3 到 6 个月同时吃一种抗炎的预防药——「吃了降尿酸药反而更疼所以停了」是这件事最常见的失败方式，疼起来该做的是按医嘱加抗炎药，不是停降尿酸药。达标值各家写法不同：<6 mg/dL 约合 360 µmol/L，中国化验单多用 µmol/L。体检查出尿酸高但从没发作过是另一回事，见第 6 节第 19 条；含糖饮料和酒见第 2 节第 3、16、24 条（不喝含糖饮料、少喝或不喝酒、不喝甜味饮料）",
  "money": "少",
  "time": "少",
  "will": "是",
  "level": "大",
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